– Przywilejem naszej pracy jest to, że spędzanie czasu z dziewiątką naszych dzieci jest bardzo inspirujące. Dla wielu z nich samodzielne przejście kilku kroków, zjedzenie posiłku czy inne drobne, z naszej perspektywy, rzeczy, są jak Everest – mówi Damian Szymański, koordynator wolontariatu Fundacji „Dom w Łodzi”. To prawdopodobnie jedyny taki dom dziecka w Polsce, gdzie mieszkają tylko ciężko chore dzieci z głębokimi niepełnosprawnościami.
Beata Dązbłaż: Jakimi dziećmi są Bartuś i Julianka?
Damian Szymański: Bartek ma 9 lat i właśnie rozpoczął po raz pierwszy w życiu rok szkolny, ma czterokończynowe porażenie mózgowe. Julianka idzie już do drugiej klasy, ma 10 lat i ma zespół Downa. To dzieci takie, jak wszystkie inne dzieci – czasami chcą się bawić, mają dobry humor, są pobudzone, a czasami smutne i nic im się nie chce.
Bartuś kocha basen i chętnie spędza czas w wodzie. To jest też dla niego naturalna rehabilitacja. Z kolei Julianka uwielbia muzykę, lubi się poruszać w jej rytmie, niedawno bardzo jej się podobał koncert muzyki ludowej.
W związku ze swoimi sprzężonymi niepełnosprawnościami oboje nie mówią, ale dużo rozumieją i mają ogromną potrzebę komunikowania się. Trafili do naszego domu w podobnym wieku, mając dwa, trzy lata. Bartuś przyszedł do nas z diagnozą, że nie będzie chodził, nie będzie się komunikował i będzie dzieckiem leżącym. Dzięki naszym specjalistom i intensywnej opiece terapeutów jego życie wygląda zupełnie inaczej.
A jak jest teraz?
I Bartuś, i Julianka, przy pomocy osoby dorosłej, są w stanie chodzić. Bartuś umie też przejść kawałek z balkonikiem. Oboje świetnie poruszają się w pozycji czworacznej. Oboje też, dzięki komunikacji alternatywnej, komunikują się z otoczeniem.
Nasz dom jest wyjątkowy dlatego, że dzieci mają tu stałe wsparcie specjalistów i rehabilitantów z różnych dziedzin, m.in. fizjoterapeutę i logopedę, psychologa, pedagogów. Mamy też koordynatora medycznego i zespół pielęgniarski. Nasi specjaliści i pedagodzy-wychowawcy są z naszymi dziećmi na dobre i na złe, w szczęśliwych momentach, ale i w tych trudnych. Jesteśmy placówką nie tylko opiekuńczo-wychowawczą, ale też specjalistyczno-terapeutyczną.
Dlaczego komunikacja alternatywna jest tak ważna dla Bartka i Juliany?
Komunikacja alternatywna to sposób porozumiewania się z wykorzystaniem piktogramów, obrazków przedstawiających znajome dzieciom pomieszczenia, osoby, produkty, przedmioty. To także gesty i mowa ciała. System, który wprowadzamy, wykorzystuje wszystkie możliwości naszych dzieci. To bardzo ważne, bo dzięki temu dziecko może zakomunikować swoje potrzeby, chociażby o tym, że potrzebuje pomocy w wykonaniu jakiejś czynności, że jest zmęczone, albo chce czegoś jeszcze – na przykład dokładkę zupy.
Szczególnie Bartek świetnie opanował gesty i posługuje się nimi w codziennym życiu. To gesty: jeszcze, pomóż mi, koniec – ich wprowadzenie zajęło nam dwa lata. To wielki wysiłek i codzienna, systematyczna praca naszych specjalistów, która sprawiła, że mamy dostęp do pragnień dzieci, a one same mogą decydować o sobie i swoich potrzebach. Dzięki temu mamy z nimi zupełnie inny kontakt.
Aby zebrać środki na komunikację alternatywną dla Juliany i Bartka, przeszedł pan niedawno w milczeniu 500 km Głównym Szlakiem Beskidzkim. Co najbardziej pana zaskoczyło w czasie wędrówki?
Koszt rocznej komunikacji alternatywnej dla dwójki naszych dzieci to 40 tys. zł. Składają się na to m.in. codzienne sesje terapeutyczne, systematyczne superwizje i nagrywanie sesji, by móc omawiać ze specjalistami postępy dzieci, a także koszty dodatkowych szkoleń i materiałów do pracy z dziećmi. W ten projekt zaangażowana jest cała rodzina fundacyjna, co daje szansę na największy sukces.
Idąc, miałem przyczepione dwa piktogramy, z przodu i z tyłu. Jeden z informacją, że idę 500 kilometrów w milczeniu, a drugi z kodem QR. Jeśli ktoś chciał dowiedzieć się, dlaczego wędruję w ten sposób, mógł zeskanować kod i był przekierowywany na stronę ze zbiórką i opisem akcji. Byłem zaskoczony ludzką przychylnością.
Ludzie, których spotykałem, byli dla mnie bardzo mili. Uświadomiłem sobie też po raz kolejny, jak ważna jest komunikacja alternatywna i to, żeby coraz więcej osób o niej wiedziało. Dzięki niej dzieci mogą funkcjonować społecznie – mogą brać aktywny udział w życiu naszego Domu, komunikować się z resztą dzieci. I chodzi o coś więcej niż wybór między kanapką z szynką czy serem – mogą zabierać głos w wielu ważniejszych dla nich kwestiach.